患者情况简介：建国(化名)，男性，10岁，2015年开始由于打鼾而入院进行检查。

　　前期症状：持续性打鼾。

　　国内检查结果：(按时间先后顺序)(不注特殊说明的图片为影像报告)

　　2016.3.16

　　右侧咽旁软组织内占位病变。

　　2016.3.21

　　1、右侧咽旁间隙不规则肿块,累及周围翼内外肌、下颌骨、腮腺,建议CT检查;

　　2、右侧乳头窦炎症,考虑右侧咽鼓管受累可能。

　　2016.4.14

　　1、右侧颞下窝部位不规则团块状FDG代谢异常增高软组织密度病灶，符合横纹肌肉瘤T2bNOM0(IIb期)，肿瘤向内达鼻咽右侧壁，右侧蝶骨翼突、右侧翼内肌及翼外肌明显受累，向外达右侧上颌部皮下，右侧咬肌及腮腺明显受累，向前达上颌骨右后缘，向后达环椎，向上达蝶窦底壁;

　　全身其余部位未见典型恶性肿瘤样高代谢病灶。

　　2、双侧咽扁桃体轻度肿胀伴FDG代谢异常增高，考虑炎性或生理性摄取改变可能性大，建议定期随访。

　　2016.4.15

　　右侧上颌窦后方、鼻口咽部右侧恶性占位并右侧上下颌骨、颧骨及右侧牙槽后份及右侧蝶骨大翼骨质结构破坏、右侧腮腺下颌下腺受侵犯。

　　右侧乳突及颞骨岩部长T2信号。

　　双侧颈部淋巴结著明。

　　双侧腭扁桃体肥大。

　　右侧舌扁桃体外侧实性肿瘤，包饶右侧下颌骨，部分与腮腺下极分界不清，符合软组织肉瘤。

　　双侧颈部淋巴结稍大，形态未见异常。

　　2016.4.15超声：右侧舌扁桃体外侧实性肿瘤，包饶右侧下颌骨，符合软组织肉瘤。

　　2016.4.18

　　右侧上颌窦后方、鼻口咽部右侧恶性占位并明显强化:右侧上下颌骨、颧骨及右侧牙槽后份及右侧蝶骨大翼骨质结构破坏、右侧腮腺下颌下腺受侵犯：

　　右侧乳突及颞骨岩部异常信号轻度不均匀强化。

　　双侧颈部淋巴结著明，均匀强化。

　　双侧腭扁桃体肥大，明显强化。

　　请结合临床。

　　右侧上颌窦后方、鼻口咽部右侧恶性占位并局部骨质信号异常。

　　右侧乳突及颞骨岩部长T2信号：考虑炎症。

　　片内脑实质内未见明显异常信号。

　　血检报告

　　2016.4.19

　　目前腹部实质脏器未见异常，未见异常形态淋巴结。

　　病理报告结果：腺泡型横纹肌肉瘤

　　2016.5.18

　　RMS化疗期间：右侧下颌角处肿瘤大小2.9x2.5x1.0cm，较前(2016-4-14)明显缩小。双侧颈部淋巴结稍大，形态未见异常。

　　2016.6.1

　　与2016-4-14日老片对比：

　　右侧上颌窦后方、鼻口咽部右侧恶性占位并右侧上下颌骨、颧骨及右侧牙槽后份及右侧蝶骨大翼骨质结构破坏、右侧腮腺下颌下腺受侵犯,范围较前明确缩小、信号减低。

　　右侧乳突及颞骨岩部长T2信号，较前范围缩小。

　　双侧颈部淋巴结著明,较前稍好转。

　　双侧腭扁桃体肥大，好转。

　　国内治疗方案：

　　2016.4.18-2016.7.27进行了五个周期的化疗。

　　长春新碱 托泊替康 CTX

　　患者的信息发给RPTC的医生之后，医生之间的往来信件：(中德双语)

　　咨询邮件： Liebe Sigrid

　　Wir haben einen neuen Patient Si Jiayuan(2016-026).

　　Im Anhang erhaeltst du die Unterlagen von ihm.

　　lg aus peking

　　valarie

　　医生回复： Das Kind kann zur Protonentherapie kommen, benötigt aber simultane Chemotherapie in Schwabing. Hier fallen extra Kosten an.

　　这个孩子可以质子治疗，但是需要在schwabing同时配合化疗，这个会产生额外费用。

　　Liebe Valarie,

　　wir brauchen noch eine Pathologie. Oder kann die Mutter da etwas mitnehmen? Die Termine koordiniert Davide.

　　我们需要病理，或者患者的母亲会带一些切片过来吗?儿童医院的预约我们会协调安排。

　　Liebe Grüße

　　Sigrid

　　Liebe Valarie

　　der kleine Patient Si, Jiayuan kann mit der Behandlung beginnen.

　　患者建国可以开始治疗。

　　Der erste Termin ist für Montag, den 08.08.2016 um 11:30 Uhr geplant.

　　第一次预约在周一2016.8.8 11:30

　　Ein Dolmetscher ist organisiert.

　　翻译已经配备。

　　Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

　　LG aus München

　　Davide Guardo

　　Patientenmanagement

　　国外治疗过程：

　　2016.8.8-2016.9.14在慕尼黑质子中心进行放疗，并且在儿童医院配合同期化疗。 1)照射化疗前肿瘤病灶和局部淋巴结。

　　2)再次照射化疗前肿瘤病灶。

　　照射剂量:

　　1).23×1.80Gy(RBE); 总剂量 41.40Gy(RBE) 2).5×1.80Gy(RBE); 总剂量 9.00Gy(RBE)

　　(化疗前放射总剂量:50.40 Gy(RBE))

　　2016.9.13出院报告中文：

　　治疗耐受评估：

　　该患者质子治疗的毒性可耐受。他出现了轻微黏膜炎，味觉丢失尤其是甜味和咸味。在治疗期间，患者也出现了 CTC-2 度皮肤炎。这些症状将在质子治疗结束后持续 2 到 6 周，且有自限性。

　　后续护理计划：

　　患者从 RPCT 出院后应该继续随访。根据 CWS 指南，建议再行两次化疗。我们要求您安排定期随访，建议安排如下： 每 10-12周进行头颈部 MRI， 由儿科内分泌医生定期评估垂体腺激素，定期儿科肿瘤医生进行检查。请将结果备份发给我们。

　　如果有局部或转移复发，需要马上转诊，任何时候都可以联系我们的预约部门，我们将安排诊疗患者。如有任何专科疑问，我们放射肿瘤科医生将给您做出回复。

　　术后随访：

　　2016.11.18首次随访医生回复： Liebe Valerie,

　　wir haben uns die MRT Bilder ausführlich mit unserem Radiologen Dr. Walter angesehen.

　　Es sind kein Tumor und keine Lymphknotenmetastasen zu sehen.

　　Die Schwellung ist noch normal.

　　Bepanthensalbe ist gut für die Pflege geeignet.

　　我们详细和放射科医生Dr.Wahlter看过了MRT影像。

　　影像显示没有肿瘤也没有淋巴结转移。

　　肿胀是正常的。Bepanthen药膏对于护理是非常适合的。

　　VG aus München

　　2017.5.24随访回复：

　　Liebe Valarie

　　folgende Empfehlung gibt Dr. Richter:

　　Es sollen die nationalen Leitlinien/ Empfehlungen aus China zur Supportivtherapie nach Strahlentherapie im Kopf/ Halsbereich angewendet werden. gern auch TCM, wenn der betreuende pädiatrische Onkologe in China es erlaubt. Im Speziellen:

　　- Mundöffnung: Trainingsprogramm mit physiotherapeutischer Begleitung zur Verhinderung einer eventuellen Kontraktur im Kiefergelenk

　　- trockene Lippen/ Haut: rückfettende Pflegecreme

　　- trockener Mund: Kaugummi kauen, viel Trinken, Mundspül- Lösung wenn Schleimhautaffektion, evtl. künstliches Speichelersatzpräparat

　　以下是DR.RICHTE的回复：

　　应该遵循国际规范/中国治疗建议来做头颈部放疗后的支持治疗，如果中国的儿童肿瘤科主治医生允许，那么也可以做中医治疗。

　　-张嘴：理疗支持进行训练，以防止下颌关节挛缩

　　-嘴唇/皮肤干：保湿护理霜

　　-嘴巴干：嚼口香糖，大量饮水，如果有粘膜疾病可用漱口水，也可以用人工唾液替代品。

　　Liebe Grüße

　　Sigrid

　　附德国出院报告原件：

　　从随访结果来看，10岁患者在德国接受RPTC质子治疗后病情得到控制，回国后需要继续接受支持治疗。

本文为海外就医科普文章，内容仅供阅读参考，不作为任何疾病治疗的指导意见。